Que adiciona el artículo 50 de la Ley General de los Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes, en materia de enfermedades raras.

Agregar actos para que las autoridades de todos los niveles se coordinen y garanticen los derechos de las niñas, niños y adolescentes al disfrute del más alto nivel posible de salud y a la prestación de servicios de atención médica gratuita y de calidad: establecer acciones para la detección oportuna y diagnóstico temprano de enfermedades raras en niñas, niños y adolescentes; crear y actualizar un registro nacional de niñas, niños y adolescentes con enfermedades raras, con el fin de fortalecer la planeación, atención y seguimiento médico; garantizar la atención integral y multidisciplinaria, incluyendo acceso a estudios diagnósticos, tratamientos y seguimiento especializado; promover la disponibilidad y acceso efectivo a medicamentos huérfanos y demás terapias necesarias para el tratamiento de enfermedades raras; impulsar la creación y fortalecimiento de centros especializados para la atención de enfermedades raras en niñas, niños y adolescentes e implementar programas de capacitación y actualización del personal médico y de salud para la detección, diagnóstico y atención de enfermedades raras en niñas, niños y adolescentes.